El Parlamento de Canarias acoge la jornada “Canarias con la ELA: un compromiso de ley”
El Parlamento de Canarias acogió la jornada “Canarias con la ELA: un compromiso de ley”, un encuentro promovido por la Asociación Teidela, en colaboración con ConELA, para impulsar la aplicación efectiva de la Ley ELA en el Archipiélago, un año después de su aprobación por unanimidad en el Congreso de los Diputados.
El acto fue inaugurado por la presidenta del Parlamento de Canarias, Astrid Pérez, junto a la directora general de Programas Asistenciales del Gobierno de Canarias, Antonia M.ª Pérez, y el presidente de Teidela, Marcelino Martín. La jornada reunió a personas afectadas por ELA, familiares, profesionales sanitarios y sociales, investigadores y representantes institucionales, con el objetivo de evaluar los avances, detectar los retos pendientes y reforzar el compromiso de las instituciones canarias con las personas afectadas.
Durante su intervención, Astrid Pérez subrayó que “la enfermedad avanza rápido, pero la respuesta administrativa, a menudo, no lo hace”, y reclamó “agilidad en los reconocimientos de discapacidad y dependencia, mayor coordinación sanitaria y social, y una aplicación real de la atención integral que la ley promete”.
La presidenta destacó también la necesidad de un “plan de choque nacional y la aplicación inmediata de las medidas pendientes de desarrollo”, recordando que “quienes padecen ELA no pueden esperar, porque el tiempo –para ellos– es el bien más escaso”.
En su discurso, Pérez puso en valor la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas 2025-2028 del Gobierno de Canarias, con una inversión de 2,7 millones de euros, así como el impulso de unidades multidisciplinares en los hospitales de referencia y la colaboración con la Fundación Luzón.
La jornada contó con tres mesas de debate: “Testimonios de personas afectadas”, “La mesa social y sanitaria para la implementación de la Ley ELA”, y la tercera titulada “El compromiso institucional con la ELA”, que reunió a representantes de los grupos parlamentarios para analizar los plazos y medidas necesarias para la plena aplicación de la ley.
El encuentro concluyó con la lectura de un documento de propuestas sociales y sanitarias para la implementación efectiva de la Ley ELA en Canarias, fruto del trabajo conjunto de asociaciones, pacientes, profesionales e instituciones. Entre las propuestas destacan reconocer un grado de discapacidad del 65% desde el diagnóstico, agilizar las valoraciones de discapacidad con procedimientos de urgencia y resoluciones rápidas, reforzar los equipos de valoración o más protección a las personas cuidadoras.
